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姐さんが悔しいわけ

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                       
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姐さん・・・なんだか本当に悔しそうです・・・

ひどくしかられてくやしくてたまんないの・・・
悔しい人
ああ・・・また おとうちゃんに叱られたのね・・かわいそうに・・・


じんこうばなをくちにくわえただけ・・それだけ
はながくちに
姐さんそりゃ母さんも助けられんわ・・叱られてあたりまえ・・ってかもっと叱られちまえ

叱られるのはわかってるのに繰り返すのよね人工鼻外し・・・
人工鼻は気管切開っ子の姐さんにとってマスクみたいなもん。。吸引の時以外はずーつと装着しててほしいものなんだけど私たちだってマスクが息苦しいときあるからそれなのかな・・でもね人工鼻取っちゃうと気管にダイレクトで外気入るからさ・・苦しくても着けときゃいけないものなのさ・・叱られてあたりまえ。。。バカチンがぁ~(怒)

                      
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おとめちゃーん(^_^;)(^_^;)

やっぱりずっと付けてると息苦しくなっちゃうんですね。。。

お父ちゃん怖いって書いてましたもんね、、、(;・∀・)

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苦しいから取るのか、怒られたくて取るのか〜分からん思春期〜カニューレサイズアップかな。そろそろ
ドクターに相談だね^ ^。

Hina さんへ

はい、おとうちゃんは恐いらしい。。私から見ると相当甘いんですけどね(笑)

まるさんへ

うん、私のFacebook友達に気管切開の青年がいるんだけどね、聞いたら人工鼻は結構息苦しくて邪魔らしいよ。大人の気管切開者は家だと外している人も多いみたい。。
酸素マスクは確かに苦しいね、濃度が合わないと溺れるというかパニックなるよね。

野田さんとこは癖みたいになってんのかな姐さんと一緒よ、その日の体調や湿度によって息苦しくなったりすると思うあのフィルターは素材が紙だから水分を含んで膨らむのよ。そしたら通気がわるくなるわけだし・・

いろいろ大変なんだろうけど叱るしかないよね。。

totoroちゃんへ

癖もあるんだよね、思春期もあるあるだと思う。。カニューレサイズアップはなさそう
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Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの44歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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