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真っ赤なお鼻のKちゃんとのおはなし

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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よくわかんないけど、お鼻の赤い大きなお友達「Kちゃん」がテレビに映ってこっちに呼び掛けているよ。あの人・・相変わらず大人なのにはしゃいでる・・立派なオジサンなのに・・・
おひさしぶりのクラウンK

Kちゃんに初めて会ったのは13年前の鹿児島の大学病院
気管切開前
あたしが入院してた24時間いつでも監視モニター付きの出入りの厳しい個室病棟に突然入ってきて騒いで出て行ったんですって・・あたし、あんまり覚えてないのよね、筋弛緩剤で眠らされてたから・・でも寝ているあたしに喋りかけるKちゃんの声、いつも泣いてたおかあちゃんが笑ってる声は聞こえたわ
こんにちは
なんかよくわかんないけどKちゃんはホスピタルクラウンといって面会の厳しい病棟にも入ることのできる特別なピエロらしいんだよね・・特別には見えんけどね・・・
はじめまして
それから何度かKちゃんはやってきていつも風船のプレゼントをくれた。
鹿児島大学
大学病院を退院して奄美に帰ってからは、もう会うこともないんだろうな・・と思ってたけど・・おとうちゃんの転勤で横浜に来て関東で再会できたときは嬉しかったな。。。

で、今日はよくわかんないけどオンラインでパフォーマンスしてくれて
福士蒼汰
本当はテレビじゃなくてナマでKちゃんに会いたかったけどコロナウイルスのバカヤローのせいで会えないわけよ・・あのKちゃんの頭のフサフサに触りたかったし
うなぎの風船
ウナギの風船もほしかったな。。
更年期なのかコロナのせいなのかイライラしているおかあちゃんがすごく笑ってたし、おとうちゃんも笑ってたな。コロナ騒ぎが終わったら、またKちゃんに抱っこしてもらいたいなぁ(22キロあるけど・・)

Kちゃん ありがとね。。
オンラインに招待してくれたドクター愛ちゃんにも感謝なのだ。。
                       
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楽しかったね(^^)
今日まで響いてる〜〜笑

totoro ちゃんへ

本当・・家族以外と喋るのが久しぶりで楽しかった

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まるさんへ

そうそう泣き虫だったのよ。。このころは奄美に置いてきた兄ちゃんたちのことも心配で不安要素ばっかりで本当泣いてばかりいたよ。。今は極太の図太さですけどね・・・

たぶんそっちに来るホスピタルクラウンも所属は一緒かもよ。。昔は7人とかしかいなかったけど今はいっぱいいるらしい。

この活動・・特別支援学校向けにやってくれたらいいのに。。。と思う
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの44歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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