おとめのたくらみ

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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よくわかんないけど、お鼻の赤い大きなお友達「Ｋちゃん」がテレビに映ってこっちに呼び掛けているよ。あの人・・相変わらず大人なのにはしゃいでる・・立派なオジサンなのに・・・


Ｋちゃんに初めて会ったのは13年前の鹿児島の大学病院

あたしが入院してた２４時間いつでも監視モニター付きの出入りの厳しい個室病棟に突然入ってきて騒いで出て行ったんですって・・あたし、あんまり覚えてないのよね、筋弛緩剤で眠らされてたから・・でも寝ているあたしに喋りかけるＫちゃんの声、いつも泣いてたおかあちゃんが笑ってる声は聞こえたわ

なんかよくわかんないけどＫちゃんはホスピタルクラウンといって面会の厳しい病棟にも入ることのできる特別なピエロらしいんだよね・・特別には見えんけどね・・・

それから何度かＫちゃんはやってきていつも風船のプレゼントをくれた。

大学病院を退院して奄美に帰ってからは、もう会うこともないんだろうな・・と思ってたけど・・おとうちゃんの転勤で横浜に来て関東で再会できたときは嬉しかったな。。。

で、今日はよくわかんないけどオンラインでパフォーマンスしてくれて

本当はテレビじゃなくてナマでＫちゃんに会いたかったけどコロナウイルスのバカヤローのせいで会えないわけよ・・あのＫちゃんの頭のフサフサに触りたかったし

ウナギの風船もほしかったな。。
更年期なのかコロナのせいなのかイライラしているおかあちゃんがすごく笑ってたし、おとうちゃんも笑ってたな。コロナ騒ぎが終わったら、またＫちゃんに抱っこしてもらいたいなぁ（２２キロあるけど・・）

Ｋちゃん　ありがとね。。
オンラインに招待してくれたドクター愛ちゃんにも感謝なのだ。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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