おとめのたくらみ

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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気管切開児は国から消毒液配布されるって情報聞いて昨日、区役所行ってきたの

「個人に消毒液配布はやってないです」って・・・・ちゃんと調べもしないでキッパリ言い切る職員すっげーなと思った。。わからなかったらさ調べりゃいいじゃん。。こっちは情報もらって市役所に確認までして申請にきてるっつーの。先日の車イス申請のときもそうなんだけどさ・・・

言い方よ・・言い方・・・車イス必要だから申請に来とるの(# ﾟДﾟ)


「ないです」と言い切った窓口お姉さんに市役所へ確認してもらったの。。電話から戻ってきてハイ陳謝・・・そうでしょうね、こっちは市役所に確認してるんだもん。。結局ねお姉さんだけじゃなくて区役所が把握してなかったんだって・・・「市役所から直接訪問看護ステーションに通達があってそこでリストを作って配布だったのでこちらで把握できてませんでした・・・」って・・・だからねウチの区は訪問看護を受けている子だけが消毒液配布があったらしい・・・そして終了したらしい。
他の区の訪問看護を受けていない気管切開児のママたちに連絡したらさ「うちは区役所に連絡して訪問ステーションから送られて来たよ～」って言ってた・・・・なに？ウチの区・・・連携の問題？
もうさ、消毒液のことなんてどうでもよかったの。窓口お姉さんに
「うちの子はケアが必要な障がい児のリストに入ってる？大丈夫❔」って聞いたら「大丈夫です」って・・信用できねぇぇぇぇぇ（笑）災害あったとき不安だわ～。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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