おとめのたくらみ

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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横浜市、来週から学校が始まります。。東京都ロックダウンの噂が囁かれる中・・・

そもそも学校の休校はありだったんだろか・・・子供たちを自由に外で遊ばせるための休校だったとしか思えません。自粛を守っている子供たちがたくさんいたのはわかってます。でもその自粛・・ムダにならないか心配です

先日、ウチの窓からマスクを着用して元気に駆け回っている子供たちを見ました
駆け回って呼吸が荒くなって苦しいからマスク外して・・ベンチにポン

そして後でどれが誰のかわからなくなるパターン・・・ゾッとしたわ・・・

それからおちゃらけてまちがったマスク着用をしている子供たち・・・

こんな子たちをまじめに自粛を守っていた子たちと一緒にさせて大丈夫なの？

普通校の生徒たちは感染しても軽症ですむかもしれない。。でも繋がった糸をたどっていくと・・絶対どこかで特別支援学校にも繋がると思うんだわ・・・保菌者が学校に行く→クラスター感染する→親が特別支援学校の教師だったり兄弟が特別支援学校の生徒の子が感染→特別支援学校にバトンタッチ・・・なんてことにならないか本当心配

普通の子が三日で治る風邪も障がいを持った子がかかると命に関わることも・・・
実際・・うちの姐さんはＲＳウイルス感染で死にかけ気管切開になりました

特別支援学校にはそういう子も珍しくないのです。。

学校には行かせたいの。。私も行きたいの。。学校再開するというからキッチリした対応で迎えてれるのかと思ったら・・なんか違う・・自信がないなら休校延長をしっかり決めて発表してほしいよね・・・

寿命が短いといわれている我が子の寿命・・これ以上縮めたくないよ・・・
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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