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呼吸器っ子の1日。。。

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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呼吸器っ子のママたちの一日のスケジュールを見てほしい
ちゃんあお
呼吸器っ子ちゃんたちの母子分離に向けて動いてくれる議員さんと教育委員会に提出するため時系図を作成
こっさん
ふたりのママからラインで時系列を教えてもらって苦しくなった。。図はね、重くならないようわかりやすく見れるよう細かいとこは全部省かせてもらったの。実際はもっとハード。

こんなママたちに子供と離れる時間を過ごしてもらいたい。郷ひろみじゃないけどさ「会えない時間が愛育てるのさ」私も昨年まで5年半・・学校付き添いだったのでわかるのよ。。離れる不安もあるけど、その不安な気持ちも大事だし数時間ぶりにあって元気な顔を確認してホッとする気持ちも大事だと思うのね。寝不足で育児や介護に疲れ切って「生きるのがつらい・・」とか間違った気持ちになってほしくないわけ。。

横浜は進んでいるようでめっちゃ遅れてる・・・アレみたいなんだよ・・アレ・・・マラソンでスタートダッシュでダントツだったくせに途中でバテてみんなに抜かれビリになるヤツ・・・かっこ悪っ(゚Д゚;)

どうかカッコええ横浜を目指しましょうよ。。議員さん上手に動いてくれるといいなぁ。。
                      
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totoro

長い~(笑)でも全くその通り。。

ちび太の母 さんへ

わかってくださりありがたーい。。鶴の一声・・・本当その通りだと思います。。

応援ありがとうございます。。負けない!頑張ります。。。

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まるさんへ

そうだよね、まるさんはもっと大変なんだろうな・・と思った。。

お医者さんとか医療関係者はさ「大変」って簡単に言うけどアナタたちが思っているよりも数倍大変なのよって言いたい。。

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まるさん

私の想像以上に大変なんだね。。すごいなぁ。。

寝れるときに上手に眠るようにしてね。。二時間でギューっと濃密な睡眠がとれる体になれたらいいのにね
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Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの44歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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