宿泊成功
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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姐さん。。宿泊から無事帰ってきました。。
昨日の日中は超ご機嫌ハイテンションでお昼寝もしなかった
夜になって気管切開のケアに私たちが行くと怒ってた
お風呂のときのシャワーの水圧が気に入らなかったらしい・・・知るか(-_-)
それからしばらく怒ってたけど・・・あれは眠すぎて怒ってたのね
私たちがそっと帰った後はパジャマパーティーでオジサンパジャマを披露し、そのあと21時半にはコッテリ寝たらしい・・０時に起きたけど１時から５時半までぐっすりさんだったらしい。。えらいわ姐さん。。
お迎えの帰りにご褒美マック
見てよこのドヤ顔・・・（笑）少しはお姉さんになったかしら・・・
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昨日の日中は超ご機嫌ハイテンションでお昼寝もしなかった
夜になって気管切開のケアに私たちが行くと怒ってた
お風呂のときのシャワーの水圧が気に入らなかったらしい・・・知るか(-_-)
それからしばらく怒ってたけど・・・あれは眠すぎて怒ってたのね
私たちがそっと帰った後はパジャマパーティーでオジサンパジャマを披露し、そのあと21時半にはコッテリ寝たらしい・・０時に起きたけど１時から５時半までぐっすりさんだったらしい。。えらいわ姐さん。。
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