キューちゃん
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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最近、喉からイヤな音が聞こえる・・・たぶん風邪だろうってさ・・・（前髪切りました）
実は来週、姐さんは宿泊学習を控えていて・・・しかも初めて私の付き添いがない宿泊になる・・・・喉からキューキューなんて変な音を出したら先生たちだって不安になることまちがいなし・・・姐さん頼むよ。。付き添いはなしだけどね・・就寝前にカニューレ帯交換とかガッツリ吸引とかのため呼ばれています(-_-)ま、そのほうが私も安心なので行きますよ。。ジェイソンが出そうな真っ暗な森の中の宿泊施設へ・・・
姐さんが・・親と離れて夜を過ごすのは１２年ぶり・・・どうなることやら・・
それまでにこの喉のキューキュー治さないとね。。
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最近、喉からイヤな音が聞こえる・・・たぶん風邪だろうってさ・・・（前髪切りました）
実は来週、姐さんは宿泊学習を控えていて・・・しかも初めて私の付き添いがない宿泊になる・・・・喉からキューキューなんて変な音を出したら先生たちだって不安になることまちがいなし・・・姐さん頼むよ。。付き添いはなしだけどね・・就寝前にカニューレ帯交換とかガッツリ吸引とかのため呼ばれています(-_-)ま、そのほうが私も安心なので行きますよ。。ジェイソンが出そうな真っ暗な森の中の宿泊施設へ・・・
姐さんが・・親と離れて夜を過ごすのは１２年ぶり・・・どうなることやら・・
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