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13歳

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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9月18日。。私の友達ルミの命日でした。。
るみ
中2でした。。私が14歳、同級生だったけど早生まれのルミは13歳だった。。


13歳・・・今のおとめとおなじだね・・・


13歳のおとめさん・・・今日も元気に私の運転を助手席から煽ってた
あおり
おとめは長生きするわよ。。見守っててね
                    
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの44歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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