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夏の終わりとおとめ心

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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あと一週間で姐さんの夏休みが終わります。夏が終わるのね・・・
姐さんの夏休みは一緒に通学している私にとっての夏休みでもあります。夏休みは「学校に遅刻する~(゚Д゚;)」という焦りがなくていいですね・・朝寝坊できるし二度寝できるし・・・・(-_-)ってできねーよ

姐さんは必ず決まった時間に抗がん剤を服用しなきゃいけないわけでそれが朝6時・・・7時に朝ご飯を食べさせて、7時半におとうちゃんを見送って・・できればそこで二度寝したい・・・1時間‥イヤ30分でいい・・ウトウト・・・
寝てはならない
姐さんはソレをゆるさない・・・↑どこか連れていけとステキにおねだり

姐さんはおでかけするのも大変で吸引器とか蘇生器とか緊急グッズとかいろいろ用意するんだけど、準備するのにちょっと離れてもキレる・・・キレて指突きつんつん攻撃が始まる・・自分自身にね・・
どうしたらいいのさ
いったいどうしたらいいのさ・・・・おとめ心がわかりません。。。

                   学校…早く始まるといいな・・・
                       
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの44歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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