13歳おめでたーい
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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あの頃、消えそうで弱っちかった姐さんが・・・
こんなに大きくなりまして・・・

今日8月17日で13歳になりました。。。めでたい。。。
ごちそうはこさえなかったけど姐さんの好き好き大好きメニューで晩ご飯

鍋ごとグラタンがすごくおいしかったみたい♪
生まれてきてくれたこと生きていることに感謝

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