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サメ姐さん

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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髪を抜いたりほっぺや耳をツンツン突いて自傷する姐さんは上島竜兵風のほっかむり帽がかかせないわけで、グイグイ成長している姐さんなんで当然頭もおおきくなるわけで・・・
サメ1
サメ帽こさえました
2サメ
喜んでくれません(笑)

今日も姐さんは元気でした。。
                        
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No title

帽子を取ったりしない?
ずっと被っていられるなんてエライわ^^

sana♪ さんへ

これね、だいぶ闘ったの…帽子かぶらないと外に出れない(眼鏡も靴も)っていうのをすりこんだの(笑)
だからね室内に入ると真っ先にとる。ショッピングモールや病院は屋根があるけど外しちゃダメって認識させるのが大変だったかも。車中でも。。ONとOFFの切り替えね。。たまにスーパーに落し物しちゃうときもあるw
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの44歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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