サメ姐さん
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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髪を抜いたりほっぺや耳をツンツン突いて自傷する姐さんは上島竜兵風のほっかむり帽がかかせないわけで、グイグイ成長している姐さんなんで当然頭もおおきくなるわけで・・・

サメ帽こさえました

喜んでくれません(笑)
今日も姐さんは元気でした。。
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