ふるふる姐さん
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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今日は姐さん遠足でした。。
登校前…お弁当箱見つけて武者震い・・・
朝ご飯に食べたかったけど震えながら我慢してた（笑）
普段は利用できない憧れのスクールバスに乗って武者震い・・・
いろいろハプニングはあったみたいだけど楽しかったらしい。。
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