スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか
慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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わけあって時間がない・・・仕事してないのにバタバタしとる・・・

写真は↑今日の姐さん。。なにか買ってもらえると思ってニヤニヤ・・・
今日も姐さんは元気いっぱい過ごすことができました。。。
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