金太郎って・・・
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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今日は通院日でした。。カニューレ交換を頑張りました。。。
ナースに絵本にでてくる「金太郎」に似ていると言われましたが・・・
褒められてるのかな・・・かわいいってことかなぁ・・・金太郎って男よね・・・
喜んでいいのかわかんないけど今日も姐さんは元気でした。。。
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ナースに絵本にでてくる「金太郎」に似ていると言われましたが・・・
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