スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか
慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします
今日もおでかけ。。キャリーにゆられ気持ちがよかったのでしょう。。

ガッツリ↑寝やがった・・・
なんかPCの調子よろしくない・・・買いかえたい・・でも無職・・・
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