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水中姐さん

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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姐さんは気管切開っ子です。。水遊びは大好きだけど水に潜ることはできません
毎回、水遊びではスキを見てどうにか水に潜ろうと必死ですがそれ自殺行為。。

昨日行った「東京都 水の科学館」にね、シアターなんちゃらがあって・・・
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水の中にいるような気分になれる↑(撮影ダメ)

姐さん↓最初はビックリしてたけど・・
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不思議そうに壁や天井をキョロキョロしてたわ。

水の科学館、入場無料です。。一般車の駐車場はないのですが車椅子っ子だということを事前に連絡すると駐車スペースを無料で用意してもらえます。。
                     
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Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの44歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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