胃ろう集会
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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よくわかんないけど「胃ろうの会」でした。。。
胃ろうの絵本もどうにか完成し披露できました。。
そのうち紹介しますね胃ろうの絵本「おとうとのあれ」
さぁさ、仕事にいってきます。。今の仕事も明日が最後・・・仕事さがさなくっちゃ。。。
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