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連休2日目姐さん

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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5歳まで胃ろうがあった子とは思えない。。スシローランチでした。。。
縺吶@繧阪・縺ュ繝シ縺輔s_convert_20190428235552
明日は胃ろうの絵本を読みにいってくるわ。。絵本製作・・・これからです・・・
                   
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まる さん

回転寿司だとおとめは4皿くらいかな・・・お好み焼きとか行くと1枚ペロリ食うほどの胃袋持ってます。。
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの47歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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