連休２日目姐さん
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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５歳まで胃ろうがあった子とは思えない。。スシローランチでした。。。
明日は胃ろうの絵本を読みにいってくるわ。。絵本製作・・・これからです・・・
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