作家活動中
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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ゴールデンウィーク中に「胃ろう」について集まる会で胃ろうのことをお話しします
と、言っても私は恥ずかしがり屋の無口チャンだし・・どうしたらいいのか・・・
胃ろうのことをかいた絵本を朗読させてもらおうとおもいます

今、絵本をカキカキ中・・・当日はおとめ母さん特製のスパムおむすびとそうめんを持っていくので皆ワイワイ食いながらいろいろお喋りいたしましょう。。


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