スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか
慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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私は決して過保護なタイプではないけれど・・・先生がおとめの自傷を阻止してくれないから全校集会してるところに出ていってそっと注意させてもらった。。

今年はいろいろありそう・・・

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