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上がったり下がったり姐さん

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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いつもこんなご機嫌だったらいいのにさ・・・

学校帰りの車中・・・急にブチギレ・・・自傷が始まり
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両耳、首を負傷し・・・血だらけ・・・・・勘弁してくれよ姐さん・・・

今日、新しい環境に順応するのが今年は早いってホメられたけど・・ねぇ・・
きっと我慢できるようになったんだわ。。だからおかあちゃんと2人になるとなにかの糸がプツっと切れたように豹変するんだろうね。。いつも自傷はするけど4月入学してからの自傷はなんだか激しい・・

裏表がある・・・立派に成長しているってことよね。。
でも・・・おかあちゃんできれば姐さんの血は見たくないわ。。。
                  
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Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの44歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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