あたしあした・・・
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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今日は通院日でした。。新生児科。。Ｈ先生は新生児科の先生だけど気管切開とか呼吸器とか得意技なのでお世話になっております。おとめは先生のこと友達って思っているみたい。。
イヤ・・都合のいいオジサマだと思ってるのかも・・・
姐さん明日いよいよ中学生になります。。強くなったよね。。
家には帰りたくない姐さん↓と通院後のドライブ。。今日も空の青がステキ
ナビに頼らず車を走らせてたら川崎辺りまで行っちゃったわ・・・
明日は姐さんまたセーラー服を着ます。。
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