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姐さんの発作

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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姐さん実はてんかん持ち。私も2~3回しかみたことないけどね。。
小さいときに起こった20分以上の心停止で脳が萎縮したのが原因だろうと言われています。

姐さんの発作は静かに始まります。。

大人しいな・・寝てるのかな?と思って顔を覗きこむと
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こんな感じ・・・瞳孔全開でボーッ・・・

瞳孔が開いて無表情ってね、まるでアレ・・アレよアレ・・・
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サメの目・・・・

呼吸停止が30分以上続きます・・そのあいだ酸素をガンガン流し蘇生バック

血圧も心拍もありえないほど上がって絶対苦しいはずなのに全く動かずサメのまんま

そしていきなり呼吸停止のまんま痙攣発作

ベッドが振動で浮き上がるんじゃないかというほどガクガク痙攣します


ああ・・・ごめんなさい・・・また仕事の時間・・・続きはまた
                    
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Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの44歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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