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キズだらけのおとめ・・

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします

ウチの姐さん・・・服をめくると手術の傷痕だらけ・・手術痕です
この間、初めて診察してもらったドクターが姐さんのからだを見てグスンと鼻を鳴らし「・・・・いっぱい頑張ってきたのね」とひとりせつなくなり傷痕をナデナデして姐さんに蹴られてましたw

そうなんだよね、小さな手術も合わせると親もおぼえてないくらいたくさんの手術を経験してきた姐さん。1番大きくてかっこいいキズは心臓の大手術をしたときのヤツ。勲章みたいなもんよ。。。

たくさん手術を経験してきた姐さんですが・・・最後に手術したのは7年前・・・

不安いっぱいおとうちゃん。。姐さんの顔を見ては「かわいそう」ってばっかり
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マジでやめてほしい・・・姐さんに不安が伝わるから・・

私が心配なのは発作よね・・・最後に発作があったのが7年前の手術直後だったのよね・・
姐さんの発作はいきなり無呼吸意識不明になるほどのコワイ発作・・・

あっ・・時間がない・・・仕事の時間です。。明日は姐さんの発作のことをアップしよう。。
                   

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おとめちゃん いっぱい病気して手術もいっぱいして 頑張ってきたねー
でも 一番頑張ってるのは おとめ母さんだよ!
身体こわさないか ハラハラしてます。

まる さんへ

無事でもなくいろいろあったけれども発作はなくICU管理になることもなく退院できました。。
本当おとこは空気読めないから面倒臭い

ととろママへ

大丈夫。。。私もおとめも強いから。。でも極寒の北海道で生活しているととろママはもっと強いとおもう
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの44歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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