言えないよ・・・
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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手術前の感染症を恐れ最近メッキリ遠くへドライブとかいかなくなって・・・姐さんにとってもつまんない休日を過ごしています。。
学校が楽しみでしょうがない姐さん・・・
言えない・・・明日は通院日なんだわ姐さん・・
明日はブチギレんだろうね・・・
さぁ・・今夜も仕事です。。。
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