不機嫌通院
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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今日は気管切開外来・・・姐さんが苦手な科・・・
抑えられるし・・気管内にぶっといカメラを挿れて苦しいし・・
でも頑張りました。。ご褒美タリーズ↓
かなり不機嫌↑明日も通院だわよ・・・
ちなみに・・・・ごめんね明後日も通院だわよ・・・
卒業前で学校は休ませたくないので学校はいきますとも。。
そしたら私がキツいことに気がついた・・・頑張れアタシ・・・
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抑えられるし・・気管内にぶっといカメラを挿れて苦しいし・・
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ちなみに・・・・ごめんね明後日も通院だわよ・・・
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