おとめのたくらみ　バタバタバタバタ・・・・

バタバタバタバタ・・・・

スミスマゲニス症候群　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

　　　　　　
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今日は姐さんの口腔外科の初診察がありました。。そしてオペ日が決まりました

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最短で６月まで空きがない・・と言われていた手術・・早めの２月２８日に入れてもらうことができました。。顎にあるブツはやはり開いてみないとわからないということでした。。
今までの病歴と治験で服用している抗がん剤との組合せから使えない薬や気をつけなきゃいけないことがたくさんあってドクターも困ってたｗ

２月２８日までまだ少し時間がある・・と思っていたけど・・スケジュールがビッチビッチ
卒業のイベントもいろいろあるけれど参加できないわー(T-T)

やべぇ・・もう時間です。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　

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2019-01-31 :
おとめ :
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はじめまして。
こちらのブログを発見したのがいつかも、またどのような経緯で発見したのかも全て忘れてしまったのですが(;・∀・)　全く共通点の無いブログをたまに書いております、ぶんごろと申します。
何度か私のブログにも遊びに来ていただいているようで、なんだか申し訳ないなーと思いつつ、ずっと読み逃げをしておりました。
おとめ母ちゃんのご家族が大好きで長い間読ませていただいてます。
おとめちゃんの表情豊かな写真も癒されます＾＾ダサTシャツシリーズも。今度は顎の手術と大変ですが、おとめちゃんならきっと乗り切ってくれるでしょう！
それでは、また遊びに来ます。