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ヤバい夜でした・・・

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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昨夜、おとうちゃんが会社の新年会でいなかった。。
そんなときの呼吸停止↓痰がカニューレ内に詰まったのだ。。。
縺オ縺溘▽縺ョ繧ー繝ャ繝シ_convert_20190119221154
痰が硬くて吸引カテーテルが入らない・・・ヤバイ・・姐さんの顔がみるみるグレーに・・・カニューレを抜いてカニューレ内の痰を取り除かなければ・・・・しかし姐さんは抜管防止のためカニューレカバーをガチガチにテープ固定しているわけで・・その間にも姐さん姐さんのグレーはどんどん濃くなっていって・・・・

カニューレを抜いて吹き矢のように吹く・・・ダメだ・・硬い・・・もう一回・・
蜷ケ縺咲泙譁ケ_convert_20190119221525
ポンっとでてきた痰・・・・デカい(゚Д゚)
縺溘s_convert_20190119221857
これ↑ポンとでてきた痰・・でかいしグミのようにネチネチだった・・・

カニューレを再挿入しても姐さんの呼吸はない・・・遅かった・・マジで思った
・槭♀縺阪※_convert_20190119221702
姐さんをゆすりながら蘇生器をおしておして顔色が戻ってきたー。

こんな危ない夜でした・・・仕事いってきます
                      
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まる さんへ

そ、そ、乾燥が一番の原因なの。。ビスビスと呼吸音がへんだったんだよね・・何度か気管洗浄したんだけどカニューレ壁に乾燥した痰がこびりついてたんだとおもう。。寝るまえにもう一回と思って生理食塩水をカニューレにいれたらゴソッとはがれおちたんだとおもう。。そして水を含んで膨らんでスッポリはまったんだろう・・・こわかったよ・・

吸入は時間がかかるんだよね、じっとしない人だから吸入の意味もないらしい。詰まったときはカニューレ抜いてラッパ吹きが一番。。呼吸器時代はおとめも溺れてた。。だから加湿器なしで呼吸器につけるフィルター[人工鼻]に変えてもらったけどそれだと乾いてた・・・難しいのよコントロール。。昨夜のことがあって毎日気管洗浄することを決めた

本当穏やかにすごしたい。。いつもありがと。。まるさん。。。
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの44歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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