明日から学校なのに・・・
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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姐さん↓自傷で顔中キズだらけですが・・明日から学校始まります。。。
先生たちに虐待を疑われないか心配です・・・
今朝、おとうちゃんが犬っこ達の散歩に行ってるあいだイライラしている姐さんから離れられず姐さんのそばで苦手なお裁縫を頑張りカニューレバンドカバーをこさえました
カニューレバンドいじり癖がある姐さんがバンドをいじってしまえないように↓
バンドをガッツリカバーするためのもの↑
気管切開っ子の抜管癖に悩んでいるママいたらどうぞマネしてい～よ。。
明日からまた学校への送り迎え頑張ろう。。
そのまえに通学バッグの準備をしなくては・・・では、また明日～♪
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明日からまた学校への送り迎え頑張ろう。。
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