姐さんの今日
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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今日は学校で足湯をしてリラックスできたみたい。。
こういう時間があるから学校大好きなんだよね。。。
姐さんは今日も元気でした。。
明日も楽しく頑張りましょう。。。。
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