聞いてねぇんだけど
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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学校行く気マンマンでいた姐さん・・・ごめんよ通院です。。

採尿なのにオシッコが採れなかったり採血ではいつもより大量に血を抜かれ測定室では体重と身長がアップしているのがバレて抗がん剤の量が増えることになった。。。副作用でなきゃいいな・・・
通院後・・急いで学校へ・・給食始まってました。まぁセーフ。。。
なんか忙しい日だったな・・・マネージャーって大変だな・・これからまた仕事。。
今日、姐さんが赤ちゃんを欲しがりました・・この出来事はまた次回アップします

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