元気ネエサン１００ネエサン
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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今日も姐さんは元気でした。。本当丈夫な子で助かります。。
母は今日も姐さんが学校で頑張っているあいだに障害者保護者の集いに行ってきました。集まる人数が少ないという話で私はおつきあいで参加した集い。。
「１００ネエサン」という刺繍講座でドハマりしてしまいました。。
家に帰って姐さんのタオルに縫い付けたらイイ感じでした。。
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母は今日も姐さんが学校で頑張っているあいだに障害者保護者の集いに行ってきました。集まる人数が少ないという話で私はおつきあいで参加した集い。。
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