姐さん・・・もうちょっとゆっくり・・・
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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今日は身体測定があったらしい。
どれどれ・・少しは大きくなってるかいな・・と記録帳を確認。。
なにかのまちがいではないか・・まちがいであってほしい・・とマジで思った・・・
前回１７．２㎏で今回は・・・１９．８㎏ (ﾟДﾟ)
ああ・・・アレが原因か・・・
学校帰りのパンやらドーナツやらマックポテト・・・
ドクターにね大きくなれとは言われているの。でもねぇぇ・・抱っこするほうは大変よぉ・・
姐さん お願い。。もうちょっとゆっくり成長しよ。。その間に母も体力つけるから。。
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今日は身体測定があったらしい。
どれどれ・・少しは大きくなってるかいな・・と記録帳を確認。。
なにかのまちがいではないか・・まちがいであってほしい・・とマジで思った・・・
前回１７．２㎏で今回は・・・１９．８㎏ (ﾟДﾟ)
ああ・・・アレが原因か・・・
学校帰りのパンやらドーナツやらマックポテト・・・
ドクターにね大きくなれとは言われているの。でもねぇぇ・・抱っこするほうは大変よぉ・・
姐さん お願い。。もうちょっとゆっくり成長しよ。。その間に母も体力つけるから。。
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