秋だけど半そでちゃん
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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今日は姐さんが夕方とっても機嫌悪く↓こんな感じでした

マジで怒ってる↑このあと自傷がはじまり顔から流血してた・・・
喋れないし手話も使えないからなにに怒っているのかよくわかんないけど・・
たぶん買い物に行かなかったを怒っているのね。。明日は行こうね。。

秋だけど半袖でと裸足で元気に頑張ってます。。明日も頑張ろう。。

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マジで怒ってる↑このあと自傷がはじまり顔から流血してた・・・
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