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秋だけど半そでちゃん

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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今日は姐さんが夕方とっても機嫌悪く↓こんな感じでした
DSC_1278_convert_20181016214840.jpg
マジで怒ってる↑このあと自傷がはじまり顔から流血してた・・・

喋れないし手話も使えないからなにに怒っているのかよくわかんないけど・・
たぶん買い物に行かなかったを怒っているのね。。明日は行こうね。。
縺ッ繧薙◎縺ァ縺。繧・s_convert_20181016215347
秋だけど半袖でと裸足で元気に頑張ってます。。明日も頑張ろう。。
                     
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伝えたい気持ち、受け取りたい気持ち。
どっちも出来ないときは辛いですね。
明日はきっと笑顔ゲット!

なっつばー サマ

今日はリハビリ中ちょっとしたことで機嫌を損ねお怒りモードに・・・
怒ってスネて大好きなリハビリの先生を困らせて少し楽しんでいるようすに成長を感じたりして・・難しい子


明日こそ笑顔いっぱいでありますように。。。
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの44歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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