ダラダラ・・・
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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私は夕飯の買い物に行ったし旦那も歯科受診で外に出た。。
おとめは今日、一歩も外に出ていない。。
調子が悪いわけじゃない・・
今日はダラダラする日・・・親が勝手に決めただけ。。
姐さんチョイと怒っているので・・・・夕飯は大好きなもの
はい、機嫌良くなりました。お好み焼き最高ｗ
明日は通院日。お好み焼きパワーで頑張って～♪
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おとめは今日、一歩も外に出ていない。。
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