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9月18日

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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中学2年生のとき仲良しの友達が台風の土砂崩れに巻き込まれ亡くなった
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病気だったわけでもない、お別れの言葉も覚悟もない、そんなんで簡単に人が死んでもいいのか・・早生まれの彼女は同級生のなかで一番の年下で、まだ13歳だった。

今日は彼女の命日です。。

そして私は立派なオバサンになった。彼女も生きていたら立派なオバサンのはずだ。昔はみんなより年齢が1つ下っていうのを気にしてたけど今、生きてたらそれを自慢して仲間のことをババア扱いしてたこと間違いなしw

ルミ。。。いつかまた会いましょう。たくさん話したいことがあるのよ。
ま、見てわかっているんでしょうけどw
                     
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だれ?

土曜日?私が死ぬってことかしら・・
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おとめ母さんです。1976年生まれの44歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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