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二度あることは・・・・

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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ああ・・・(-_-)凹むわぁ・・・「二度あることは三度ある」ということわざに納得・・

今日、学校の家族控え室の内線電話が鳴った・・だいたい、いつも呼ばれる保護者は決まっているけどそのメンバーは誰もいない・・家族控え室には私ひとり・・・イヤな予感しながら受話器をとった

カニューレまた壊れました~(゚Д゚)ってさ・・・
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教室行きました。カニューレ交換しなきゃいかんからね

ああ、これでまた母子分離まで遠くなるんだろうな・・と思いながら教室に入ったら
ハイ、揃っとるがな・・たぶん・・たぶんね、ブチ壊さなければいけない大きな壁はこの人たちだろうと私が勝手に思っている保健室軍団・・・
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えっと・・副校長は証人ですかね・・・カニューレは壊れたけど抜けてはない。姐さんが悪いわけじゃない。そこんとこちゃんとわかってくれてるかしら軍団は。。。

分離の話がちょっと進んでたんです。でも最近ブレーキがかかったんです。。
そんなときのこの事故でしょ・・・もうね、イラッとするわ~(゚Д゚)

ああ・・仕事の時間・・・あした愚痴ります。。では
                    
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No title

切れた~。
怖いですね。
ベルトだけじゃなくってテープでも固定しておきたい感じ。
原因究明をしっかりしてほしいですね。
万が一にも使い方が・・・なんていうなら、どこをどうしたらいいかしっかり伝えてほしいです。
命の綱って知ってるんですものね。

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なっつばーサマ

ほんとう、怖い怖すぎる。。3回目よ。。さすがにカニューレ違うメーカー変えました

私がそばにいるときの破損でほんとよかったと思っています。。

totoro ちゃんへ

本当に本気だして~とおもう
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Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの44歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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