おとめのたくらみ

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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カニューレ交換を頑張りました。。。今日も姐さんは通院でした。

今日は主治医の先生と思春期のお話をした。。そろそろむかえるであろう思春期。
先生はこれから起こるかもしれない良いことも悪いこともいろいろ話してくれました。。

「ええ、先生・・・学校には先輩お母さんたちがたくさんいるし、いろいろ体験談など教えてくれますから覚悟はしてるんです。「１５の壁」「二十歳の壁」ってあるんでしょ」って先生に聞いたら

先生も知らない「二十歳の壁」そうなのよ先生あるらしいわ。そういう壁・・・
姐さんの思春期・・・これ以上イライラしちゃうんだろか・・・激しく不安
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最近・・得意な人間観察ですっごい魅力的な人にあった。。しかもふたり。。

ね、すごくない？日本を代表するバカップルだと思った。。また会えるといいな。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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