藤沢をドライブデートしてきました。。
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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今日も姐さんは外に連れ出せ~と自傷し耳から血を流しているので・・・(-_-)
藤沢方面へドライブデートしてきました。。
暑いから水遊びに出かけたかったんだけどね、本調子ではないので・・・ハイ、相変わらずゼロゼロジュルジュルしていて吸引も多いいです。。。
買い物したり、うどん食べたり。。遠くに海を眺めたり・・・

「楽しい夏休みがもうすぐ終わっちゃうよ。。」「宿題あったね・・どうする」とか・・・姐さんは喋らないし聞いているかどうかもわかんないけどいろいろ話したりして楽しかったです。。
明日明後日は受診でデートはできないし・・・
母娘ふたりで過ごせる平成の夏休みは金曜日が最後ね。なんかさみしい。。

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今日も姐さんは外に連れ出せ~と自傷し耳から血を流しているので・・・(-_-)
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暑いから水遊びに出かけたかったんだけどね、本調子ではないので・・・ハイ、相変わらずゼロゼロジュルジュルしていて吸引も多いいです。。。
買い物したり、うどん食べたり。。遠くに海を眺めたり・・・

「楽しい夏休みがもうすぐ終わっちゃうよ。。」「宿題あったね・・どうする」とか・・・姐さんは喋らないし聞いているかどうかもわかんないけどいろいろ話したりして楽しかったです。。
明日明後日は受診でデートはできないし・・・
母娘ふたりで過ごせる平成の夏休みは金曜日が最後ね。なんかさみしい。。

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