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12歳になったど～♪

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします

時間がない・・・今日はいろいろ忙しかったＰＴもあった。。

そんな忙しい今日・・姐さんは12歳になりました。。
・托ｼ偵＆縺・↓縺ｪ繧翫∪縺励◆_convert_20180817221022
夏の女・・・イヤ、夏のオッサンっぽい。。。
縺弱◆繝ｼ縺悶・繧峨＞_convert_20180817221302
12年はあっという間・・・でも苦しかった最初の２年は本当長く感じた

お誕生日おめでたい。。生きててくれてありがたい。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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  • 2018-08-18 :
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  • 2018-08-18 :
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No title

おとめちゃん、おとめ母さんも明日、お誕生日おめでとうございます！
おとめちゃんの笑顔が好きです。
ファッションもサイコー！
ブログを読み始めて8年、始めてコメントしました。
  • 2018-08-18 :
  • あんこ URL :
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祝

おとめちゃん　12歳の
お誕生日　おめでとうございます
この先も　さらに良い歳を迎えられますように
  • 2018-08-18 :
  • みかん URL :
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ゆきちゃんへ

あっ・・・苦しかった２年を知っているひとだ。。。よくおぼえてくれてるね。。そうそう神戸の３ヶ月はツラかった。病院の面会が終わって明日までおとめに会えないと思うとさ涙があふれてきて病院スタッフがたくさん乗っている帰りのバスに乗れなくて真っ暗な中あるいて山を下って帰ってたんだわ。。あの頃の私にあって背中をさすって「大丈夫だから」って言ってやりたい

むすめちゃん・・・ゆきちゃんの子だもん気が強くて（笑）タフな子になるわよ。
  • 2018-08-18 :
  • おとめ母さん URL :
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まるさん

ありがとーう。。
そうなのつらかったときは「いつまでつづくの・・・」って感じだったけど
最近はグングン時間が進んでいてこわい。。

麦わら・・・農夫だよね。。トラクターとか乗ってるひとだよね。。
ウクレレ・・ビギｰンとか竹原ピストルとか汚いミュージシャン系
  • 2018-08-18 :
  • おとめ母さん URL :
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あんこさん

こんな私たちに８年もつきあってくれているなんてありがたい。。
初めてのコメントもおめでとうの言葉も好きって言葉もありがたい。。

あんこさん、これからもどうぞヨロシクです。。
  • 2018-08-18 :
  • おとめ母さん URL :
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みかんさん

みかんさんのブログの影響か最近わたしは野の草花、人様の家の庭や畑が気になります。。いつもいろいろ教えてもらっていますありがとう。。。

はい、この先グングンすてきに進んでいきます。。お誕生日コメントありがたーい。。
  • 2018-08-18 :
  • おとめ母さん URL :
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No title

おとめちゃん、１２歳のお誕生日おめでとうございます。
おっさんぽくったって全然いい！（いえ、ほんとにおっさんって思ってるわけじゃありませんから～。）
好きなものを見つけてガンガン楽しんじゃいましょうね。
  • 2018-08-18 :
  • なっつばー URL :
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なっつばーさま

12歳になりました。。ありがとう。。

おっさんぽくてもいいｗ障害があってもいいｗこれがこの子の個性かな。。最強な個性です。。
なっつさんとこのワンニャンたちもそれぞれ個性がありますね、猫族たちのクリンとした目もかわいらしくて好きなんですが、「は？なにか？」みたいな冷めてた目がツボです

  • 2018-08-19 :
  • おとめ母さん URL :
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。１９７６年生まれの４５歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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