12歳になったど～♪
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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時間がない・・・今日はいろいろ忙しかったＰＴもあった。。
そんな忙しい今日・・姐さんは12歳になりました。。
夏の女・・・イヤ、夏のオッサンっぽい。。。
12年はあっという間・・・でも苦しかった最初の２年は本当長く感じた
お誕生日おめでたい。。生きててくれてありがたい。。
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