今夜・・・・
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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明日から旅の予定でしたが・・誰かさんがドジしたため今夜から旅をはじめます
今夜は我が家から車で１時間もかけずに行ける羽田にあるホテルで宿泊
今朝、急に決まったので次男ユースケが飢えないよう食料買ってこないと（慌）
で・・・私たち飛行機にのってどこにいくんでしょ・・・こたえは予約投稿で
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