今日はどこ？
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします
外も暑いけど姐さんのまなざしが熱すぎて・・・
お馴染みの境川遊水地公園に行ってきました。。。
やっぱり水に触れるとめっちゃいい顔するんだよね・・・
顔も浸けたがる・・自ら深いところにズリズリ進んでいこうとする。。
それなのに気管切開って（気管切開部から水が入ったらそのまま肺行き）なんだかせつないわ・・おもいっきりじゃぶじゃぶ潜らせてあげたい。。
こんなに水が大好きなんだもん。。水から上げるのも大変。。
水から無理やり引き上げて着がえさせて車に乗せたらムッスリ↓
帰りにローソンで「からあげクン」買いあたえたら大喜びでした・・・
ブログランキング参加しています↑カチッと↑応援お願いします。
頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします
外も暑いけど姐さんのまなざしが熱すぎて・・・
お馴染みの境川遊水地公園に行ってきました。。。
やっぱり水に触れるとめっちゃいい顔するんだよね・・・
顔も浸けたがる・・自ら深いところにズリズリ進んでいこうとする。。
それなのに気管切開って（気管切開部から水が入ったらそのまま肺行き）なんだかせつないわ・・おもいっきりじゃぶじゃぶ潜らせてあげたい。。
こんなに水が大好きなんだもん。。水から上げるのも大変。。
水から無理やり引き上げて着がえさせて車に乗せたらムッスリ↓
帰りにローソンで「からあげクン」買いあたえたら大喜びでした・・・
ブログランキング参加しています↑カチッと↑応援お願いします。
スポンサーサイト
