今日はどこ?
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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外も暑いけど姐さんのまなざしが熱すぎて・・・

お馴染みの境川遊水地公園に行ってきました。。。

やっぱり水に触れるとめっちゃいい顔するんだよね・・・
顔も浸けたがる・・自ら深いところにズリズリ進んでいこうとする。。
それなのに気管切開って(気管切開部から水が入ったらそのまま肺行き)なんだかせつないわ・・おもいっきりじゃぶじゃぶ潜らせてあげたい。。
こんなに水が大好きなんだもん。。水から上げるのも大変。。
水から無理やり引き上げて着がえさせて車に乗せたらムッスリ↓

帰りにローソンで「からあげクン」買いあたえたら大喜びでした・・・

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やっぱり水に触れるとめっちゃいい顔するんだよね・・・
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それなのに気管切開って(気管切開部から水が入ったらそのまま肺行き)なんだかせつないわ・・おもいっきりじゃぶじゃぶ潜らせてあげたい。。
こんなに水が大好きなんだもん。。水から上げるのも大変。。
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