スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか
慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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姐さん今日は検査をいろいろがんばりました。。

本当にえらかったの。。
昨日の「当たり屋」のこととかいろいろアップしたかったのですが時間がない仕事です

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