おとめのたくらみ

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　　　　　　頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします

姐さんは気管切開っ子です。。。首には穴が開いていてそこに気道を確保するための気管カニューレという管が挿入しております。

カニューレが抜けないようにホルダーを通してカッチリ固定します↑
カニューレは姐さんの命綱。。そんな命綱が・・・・・・・・

壊れました・・・ホルダーを通す穴の部分がスッパリ切れたー。夜中の出来事でたまたま私の仕事も休みで、その場で緊急カニューレ交換(ふだんは病院で交換しています)できましたが、私がいても旦那がパニックで隣で大騒ぎされて面倒臭かった。。そしてこの出来事を学校に話すのはやめといた・・面倒臭いことになりそうなので・・・せっかく前進している親子分離もなかったことになりそうな気がしたので・・・

それなのにその数日後・・・・・再びスッパリ同じ所が切れた・・・・
しかも学校で(ﾟДﾟ)しかも土曜参観で(ﾟДﾟ)

学校でカニューレ交換いたしました・・白状しました2回目だと。。
姐さんが抜いたわけではないので大丈夫でしたｗ

でもねぇ・・こういうことあると本当困るのよね・・命に直結するからね・・姐さんだけじゃなく気管切開っ子みんなそうでしょ・・これ切れちゃいけないとこなのよ。日本の製品で安心してたんだけどね・・・最悪だよね・・

とりあえずそんなことがあった報告でした。。。みんなも気をつけて
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
ブログランキング参加しています↑カチッと↑応援お願いします。