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埴生でしょ。。。

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
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昨夜・・・イヤ・・今日の未明か・・・仕事から帰宅したら楽しそうに起きてた
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まるで誰かと遊んでいるように・・・楽しそう
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もしもし・・埴生(はにい)さん来てるのですか?
今日は姐さんが赤ちゃんのとき入院フレンドだった埴生の命日です
埴生は骨髄性の白血病で0歳のときに亡くなりました。。生きていたら今年で12歳。

今でも埴生は大切なお友だち。姐さんよっぽど楽しかったんでしょう・・寝不足よ(笑)
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最近ね、いつまでたっても赤ちゃんみたいな・・ゆっくり成長する姐さんを見てて思ったんだ
亡くなっていった仲間たちのぶんもゆっくりまったり生きてるのかなぁ・・と・・・命の危機もたくさんあって山あり谷ありで大波小波のドンブラコッコの姐さんの12年・・なにがあっても助かってきたのは守ってくれる天使チャンたちがいっぱい姐さんを見守ってくれているからなのよきっと。。姐さん命を満喫しております。。

今日は埴生の命日・・これから仕事です。横浜は晴れ。。星が見えたらいいなぁ。。

                  では、いってきます。。。
                    
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星々への願い

素晴らしい内容の記事でした。「今までのおとめ母さんのブログのなかではベスト1の記事内容」というと叱られそうですが(笑)、でも、素直に、感動しました。どうか、今後も、いろんな人たちが、彼女を、愛や友情やユーモアや、ついでにちょっとした悪戯や意地悪(笑)などで、守ってくださいますように。以上、ちょっと遅い七夕のぼくの今年の星々への願いでした・・・。

匿名 さんへ

匿名 って・・・私が大好きなアナタですよねw

たまにね、マジメな記事も書くのですwお願いごとありがたいです。。
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの44歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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