まだまだぐったりんこ
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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ぐったりんこしております。。昨日の点滴のあとは少し元気にだったけどね
まぁ、でも水分は脅してムリヤリ飲ませております
ごはんもね、ふたくちみくちくらいは食べるようになりました
もうちょっと時間がかかりそう。。明日も学校はお休みだね。。
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