気管切開お断り
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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姐さんの学校には通学用のスクールバスがあります
お友達はバスポイントからスクールバスに乗って学校に登校します
帰りは学校からバスに乗ってバスポイントで母と再会します。。
姐さんは気管切開っ子なんでバスに乗れません。。めっちゃバスが大好きなのに。。。危険だとか衛生面とかよくわかんないけどキッパリ「お断り」されてます。。でもね・・・私も一緒じゃダメかなぁ・・とマジ思う。。私の運転で急に姐さんが吸引を必要になったら・・・危険よね・・ま、実際に事故ったこともあるんだけどね・・・
一緒にバスに乗れたらそんな安全なことないのに。。
ただね・・・バスの時間に間に合う自信は全くない。。。
ので学校にブーブーもんく言うつもりはない・・・
そんな姐さんあこがれのバスですが、明日乗れます
遠足なのよ。るんるんる～ん♪お弁当作り頑張ります。。。
そして今夜も仕事です。。。頑張ります。。。
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一緒にバスに乗れたらそんな安全なことないのに。。
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