おとめのたくらみ

スミスマゲニス症候群 　遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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もう1年が経ったのね・・昨年の今頃おとうちゃんの入院で我が家は母子家庭だったのよね・・でも奄美大島から母も来てくれてて家事おまかせだったのであの頃はよかったわ・・・

今日は手術から1年経ったということで東海大学病院へレッツラゴー♪

姐さんはつまんないよね、付き添いって大変でしょ・・・おかあちゃんに感謝しなさいよ姐さん


1年経ったと言えばね・・1年前、助っ人で横浜まで来てくれた母ね・・
お出かけ大好きなのにどこにも行かずずーっと家にいたんだよね。
「疲れた～。」とか「寒い～。」ってばっかり言っていて老いたなって感じてたの。。

これって病気が始まってたんだね。。
今まで大きな病気をしたことがない母がね、大きな病気をしたんです。私が姉から母の病気を知らされたのは昨年末・・それよりだいぶ前に病気は判明してたらしいけど私だけ知らされてなかったんだな。。

つらい治療と副作用にボロボロになり人格が壊れ豹変し別人化した時期もあったようですが、母はそれを乗り越え人格も取り戻しだいぶ元気になりました。。
今年の夏は母に会うため帰省します。。私と姐さんは7年ぶりの奄美。

でもね・・・航空券がとれてない・・・とれてもハイシーズン中なのでべらぼうに高い・・・
海外旅行のほうが安いって・・・なんなのさ・・・

そして予定していた日にちでは帰れないこと決定(-_-)

ｶﾚﾝﾀﾞｰかお財布と相談しながらちょいと悩んでみる。。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
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