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今日いろいろ

スミスマゲニス症候群  遺伝性圧脆弱性ニューロパチー・・・・なんじゃそれ?!娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
                          
      頑張っているおとめちゃんに↑カチッと応援お願いします

                 福祉機器・介護用品展示会があるんだって~♪
         リハケアフェスタ2018←クリックして。。
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姐さんの主治医に教えてもらった~♪もちろん行きます。。。

今日は通院日でした。。
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カニューレ交換がんばった後は学校へレッツラゴー♪

学校をがんばった後は療育センターの装具外来へレッツラゴー♪
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ステキなブーツができあがりました。。
ステキじゃないと困る・・だって20万もかかってるんだもーん。ま、20万円と言っても補助があるので実際にお支払いするのは数万円で済むんだけどね・・・庶民はこどもの靴に数万円もかけないでしょ・・・
でも本当ステキなブーツ。。。おでんくんカラーだね。。。



今日は私の貧血が酷く旦那が焼肉屋さんに連れてってくれました。。食べ放題じゃないお肉おいしかったぁ。。。でもやっぱりフラフラ・・・寝ます・・・おやすみなさい。。。
                      
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おとめ母さん

Author:おとめ母さん
おとめ母さんです。1976年生まれの44歳。旦那の転勤で奄美大島の瀬戸内町という小さな町から横浜まで家族で大移動してきました。。

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