親子分離だって
スミスマゲニス症候群 遺伝性圧脆弱性ニューロパチー････なんじゃそれ？！娘おとめは、摩訶不思議な遺伝子疾患を持った呼吸器使用の気管切開っ子です。そして,なんということでしょう・・なぜか慢性骨髄性白血病という病気も加わり…ワイワイにぎやかに頑張っております。。。
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近いうちに絶対・・・とは思ってはいましたが、思っていたより早く親子分離が決まりました
もっと学校側がネチネチグチグチしてくるかと思い噛みつく準備はしてたんですけどね・・・
しかも最初は「３０分だけ」から始まるかと思った・・・
「登校して吸引してバイタルチェックしてOKが出たら給食時間までに戻るように」って
１時間ちょっとだけど大きな大きな進步よね。。とりあえず学校周辺を歩いてみようと思う
そのうち分離の時間も「下校時間まで」とかなるでしょう。。そしたら私は通院したい。もうね、いろんなところが病んでいて大変よぉ。学校近くに病院を見つけまじめに通院したい。。。
さぁ、仕事にいってまいります。。
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もっと学校側がネチネチグチグチしてくるかと思い噛みつく準備はしてたんですけどね・・・
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「登校して吸引してバイタルチェックしてOKが出たら給食時間までに戻るように」って
１時間ちょっとだけど大きな大きな進步よね。。とりあえず学校周辺を歩いてみようと思う
そのうち分離の時間も「下校時間まで」とかなるでしょう。。そしたら私は通院したい。もうね、いろんなところが病んでいて大変よぉ。学校近くに病院を見つけまじめに通院したい。。。
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